Ana Lourdes Ardón: encabeza iniciativas trascendentes para la vida de autistas adultos en Honduras

En la actualidad funge como Presidenta de la Fundación para el Tratamiento del Trastorno del Espectro Autista del Adulto  en Honduras-FUNTEAH.

Tegucigalpa. Ana Lourdes Ardón es una hondureña que lucha por iniciativas determinantes para la vida de autistas adultos en el país. Y junto a un equipo de padres de familia trabaja en la búsqueda de apoyo local hasta la defensa de derechos a nivel más amplio, encaminándose cada vez más en alcanzar oportunidades que encaminen a las personas con diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) a la vida independiente.

En una entrevista para Honduras Trascendental compartió parte de su experiencia de vida con un hijo autista, su trabajo y apoyo hacia el grupo de personas que forman parte de la entidad que representa. Sus respuestas y su involucramiento en la organización a continuación.

Ardón conoció de FUNTEAH en 2022, en un momento muy difícil a nivel personal y familiar, pues su hijo Diego André, un adulto con Autismo Grado 3, tuvo una regresión conductual muy fuerte y su comportamiento se deterioró presentando altos niveles de agresividad y ansiedad.

Agregó que al buscar apoyo para atender a su descendiente encontró  una realidad muy dura, ya que al salir de la edad escolar, son muy pocas las instituciones que brindan atención a esta población mayor de 18 años.

Es decir que las familias quedan prácticamente solas, sin acompañamiento ni opciones reales y esto le llevó a involucrarse directamente hasta dejar de trabajar, después de más de 30 años de vida laboral profesional.

Es así como surge su ingreso a FUNTEAH como voluntaria, formando parte del equipo técnico de apoyo a la Junta Directiva, con el deseo de aportar desde su experiencia como madre y profesional.

De manera posterior asumió el cargo de Prosecretaria de la Junta Directiva y, tras la renuncia de la Presidenta, fui postulada y electa Presidenta por la Asamblea General en 2024. Es una gran responsabilidad, pero también un compromiso que asumí con mucha convicción.

“Nuestra misión es dar acompañamiento a las familias que tienen dentro de sus hogares a un Adulto con autismo, y ayudar a mejorar su calidad de vida mediante actividades terapéuticas, educacionales y recreativas, logrando su inclusión en la vida cotidiana”.

En la actualidad tienen adscritas (70) familias que tienen en casa a un adulto con autismo comprendido entre los 18 hasta los 61 años. (62 varones y 8 mujeres)

Desafíos

Frente a los desafíos actuales , ¿qué rol deben asumir las instituciones educativas, empresas y el Estado en la inclusión de personas con TEA? “La inclusión es un tema que la sociedad debe asumir con mayor compromiso y responsabilidad. En especial, las empresas, las instituciones educativas y los servicios de salud deberían contar con protocolos especiales de atención, así como con cuotas obligatorias para la aceptación e inclusión de personas con alguna discapacidad intelectual, como lo es el autismo”.

De igual manera, considera que el Gobierno central debe crear más políticas públicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de este segmento de la sociedad y la de sus familias, así como a elevar el nivel de importancia de las instituciones o direcciones gubernamentales que abordan el tema de la discapacidad.

“Es fundamental que este tema no continúe relegado únicamente a programas aislados, sino que se fortalezca mediante la creación de una Secretaría de Estado de Discapacidad. Crear más leyes que favorezcan a este sector tan vulnerable de la población y velar por el cumplimiento de estas leyes, ya que actualmente existen algunas a través de la Ley de Discapacidad, pero lastimosamente no se cumplen”.

Abogó también a la conciencia social respecto al respeto, la empatía y la inclusión no solo cuando la discapacidad toca la puerta de las propias familias, sino como un compromiso permanente con la sociedad.

Y es que considera que la inclusión no debe quedarse en discursos vacíos o buenas intenciones, debe reflejarse en políticas públicas, en protocolos dentro de las empresas, instituciones educativas y servicios de salud, y en oportunidades reales para las personas con discapacidad, incluyendo a las personas con autismo.

“Todos tenemos un rol que cumplir. Una sociedad verdaderamente justa e inclusiva es aquella que no excluye, que no discrimina y que reconoce el valor de cada persona para desarrollarse y vivir con dignidad”, dijo la titular de FUNTEAH.

Anhelos de la Fundación 

Amplió que en su rol de presidenta, aunque el reto es enorme  el mayor anhelo, como Junta Directiva, es consolidar la Fundación, impulsar proyectos que permitan la autosostenibilidad de la organización y, especialmente, establecer en un corto plazo una sede y un centro de atención integral para adultos con autismo.

Este centro permitirá que los adultos con TEA puedan asistir durante una jornada diaria para recibir terapia ocupacional, terapia física y actividades orientadas al desarrollo de habilidades para la vida, con el objetivo de prepararlos para alcanzar el mayor nivel posible de autonomía e independencia.

Exteriorizó que como madres y cuidadores, viven con la constante preocupación de qué será de sus hijos el día en que ya no estén, una realidad muy triste, en especial para las madres solas, quienes enfrentan serias dificultades económicas y un profundo desgaste emocional.

“Por ello, trabajamos en un proyecto integral que contempla la creación de una casa hogar y un centro de atención integral, donde se impartan terapias, actividades recreativas y, además, apoyo y acompañamiento a las madres y cuidadoras”.

Aprovechó la oportunidad para invitar a la sociedad a sumarse y apoyar esta obra social, ya sea mediante la donación de un terreno o una vivienda, ya que con ello contribuirán a transformar la vida de los adultos con TEA y de sus familias, y a construir un futuro más digno, inclusivo y solidario para todos.

Condición del neurodesarrollo

Explicó que el TEA es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad, por lo tanto, no tiene cura, ni tratamiento médico que lo elimine o que lo cure, pero el diagnóstico temprano y la intervención oportuna, pueden ayudar de manera significativa a mejorar la calidad de vida de la persona diagnosticada.

Y es que aunque la mayoría de las personas han escuchado hablar del autismo, existe una percepción equivocada y “romantizada” de esta condición.” Muchas personas creen que el autismo solo se presenta en la niñez y adolescencia y que, al llegar a la adultez la condición desaparece. Otros piensan que todas las personas con autismo son superdotadas o tienen un nivel intelectual extraordinario”.

Esto puede ser cierto en una parte de la población con TEA, pero no representa la realidad de todos. Existe la otra cara de la moneda y una realidad que  algunos no conocen y es la condición de niños y adultos con TEA que no salen de sus casas y lo más triste es que sus madres o cuidadores se auto aíslan como familia.

El autismo es un espectro, lo que quiere decir que es como un abanico ya que ningún autista es igual que otro. El Autismo se manifiesta de diferentes formas y existen tres grados dependiendo del nivel de apoyo requerido:

Grado 1: personas con TEA funcionales, que requieren cierto nivel de apoyo.

Grado 2: personas que necesitan un nivel moderado de apoyo.

Grado 3: personas con TEA que requieren un alto nivel de apoyo de manera permanente.

De acuerdo con Ardón el diagnóstico temprano y la intervención oportuna son básicos para ayudar a que una persona con TEA pueda mejorar sus habilidades, autonomía y calidad de vida, a través de terapias conductuales, ocupacionales y de lenguaje para prepararlos desde pequeño para la transición a la edad de adolescencia y adultez.

Servicios de diagnóstico, educación y apoyo para las personas con TEA

En el país, de manera lamentable la oferta de servicios para la población con TEA es muy limitada. En los pocos casos donde existen, la mayoría son servicios privados, y sus altos costos los hacen inaccesibles para las familias.

Por otro lado, las instituciones públicas que brindan atención especializada son muy pocas y se encuentran tremendamente saturadas.

Esto provoca que las familias tengan que esperar hasta seis meses o más, solo para obtener una cita de diagnóstico, y posteriormente esperar para ingresar a procesos como terapias conductuales, ocupacionales o de lenguaje para sus hijos e hijas.

Esta realidad genera frustración, desgaste emocional y atrasa las intervenciones que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

¿Cómo influye la falta de información en la exclusión o discriminación de las personas con Autismo?

“Influye y muchísimo ya que entre menos conocimiento existe sobre el autismo, mayor es la exclusión y discriminación que enfrentan las personas con TEA. Con mucha frecuencia son etiquetadas como personas “raras”, lo que las convierte en víctimas de bullying en los centros educativos y, en algunos casos, también en los espacios laborales”.

“Esta situación es muy triste porque, lamentablemente, las personas con TEA Grado 1, que son las más funcionales, suelen ser las que más sufren la discriminación y la exclusión social. Esto ocurre porque son quienes salen al mundo, se integran a entornos educativos y laborales, y por lo tanto se exponen con mayor frecuencia al rechazo, la incomprensión y los prejuicios de la gente”.

Por eso, es importante promover la educación, sensibilización y concientización sobre el autismo en todos los niveles de la sociedad para construir entornos más respetuosos, empáticos e inclusivos.

“En FUNTEAH estamos actualmente enfocados en impartir charlas, capacitaciones y talleres sobre el TEA, dirigidos a centros educativos de nivel primario y secundario, universidades, empresas, restaurantes, hospitales, entre otros sectores”.

Estas instituciones han manifestado su interés en conocer y comprender mejor el autismo, con el objetivo de que su personal adquiera los conocimientos y herramientas necesarias para promover la inclusión, el respeto y la adecuada atención de las personas con autismo, haciéndolos más accesibles e inclusivos.

Mensaje para los padres

Para los padres que recientemente han recibido un diagnóstico de autismo “yo les diría que no tengan miedo. Que no están solos y que esto es un proceso. Todos los que somos padres, madres o cuidadores de una persona con autismo somos verdaderos guerreros”.

¿Qué papel juega el amor, la paciencia y la educación en el desarrollo de los niños y jóvenes con TEA?

“El amor, la paciencia y la educación juegan un papel básico y trascendental en la vida de nuestros hijos. Ellos son muy perceptivos y saben perfectamente en qué espacios son aceptados y en cuáles son rechazados, especialmente dentro de su entorno familiar. Esta no es una labor fácil.

Manifestó que se aprende a vivir un día a la vez. En ese camino, el amor y la paciencia se vuelven pilares fundamentales para que los hijos e hijas puedan desarrollarse en un ambiente familiar lleno de comprensión, respeto y aceptación, que les permita crecer con dignidad y bienestar.

¿Qué acciones concretas puede tomar la sociedad para ser más inclusiva con las personas con autismo?

“Creo firmemente que la sociedad debe ser mucho más empática y menos indiferente ante estas realidades. Lamentablemente, muchas veces solo volteamos a ver la discapacidad cuando toca la puerta de nuestras propias familias, y esto no debería ser así.

Mitos o ideas erróneas más comunes sobre el TEA

1.     Las personas piensan que es una enfermedad que se puede curar y que solamente se presenta en los niños y adolescentes y que cuando llegan a adultos, desaparece.

2.     Pensar que todas las personas con TEA viven en su mundo y pasan desconectadas. Ellos no viven en su mundo, nosotros vivimos en el mundo de ellos, y debemos tratar de comprenderlos para poder ayudarlos y aceptarlos.

3.     Pensar que todas las personas con TEA son agresivas y no les gusta compartir con otras personas. A ellos si les gusta compartir, solamente es que hay que saber comprender sus gustos y sus preferencias y que si a veces se portan agresivos, es porque es una manera de manifestar que algo le está sucediendo y es su manera de comunicarse.